România și-a ales, cel puțin în legislație, o direcție firească pentru îngrijirea persoanelor vârstnice: cât mai mult timp în propria casă, cât mai puțină instituționalizare și servicii construite în jurul omului înainte ca soluția să devină mutarea lui într-un centru rezidențial. Strategia națională privind îngrijirea de lungă durată și îmbătrânirea activă 2023–2030 merge tocmai în această direcție, iar Legea nr. 17/2000 recunoaște inclusiv îngrijitorul informal, persoana care își asumă îngrijirea unui vârstnic dependent și care, în condițiile legii, poate lucra jumătate de normă și poate primi din bugetul local o indemnizație. Strategia adaugă consiliere, instruire, supervizare și servicii de tip respiro, astfel încât cel care îngrijește să poată fi înlocuit pentru o perioadă și să nu ajungă prizonierul unei obligații de 24 de ore din 24.
Direcția are sens, numai că România pornește cu o nevoie uriașă și cu foarte puțini oameni care pot furniza profesional această îngrijire. În datele europene pentru 2019, 56,5% dintre românii de cel puțin 65 de ani care locuiau în gospodării private raportau dificultăți severe folosite ca indicator pentru nevoia de îngrijire de lungă durată, față de 26,6% la nivelul Uniunii Europene; indicatorul este construit din dificultăți autoreportate și trebuie citit cu această limită, dar diferența rămâne enormă. România avea, în același timp, aproximativ un singur lucrător formal de îngrijire de lungă durată la o sută de persoane vârstnice, față de aproximativ cinci în media OECD, iar organizația descrie membrii familiei și îngrijitorii informali drept coloana vertebrală a îngrijirii de lungă durată românești.
În spatele expresiei frumoase „îngrijire la domiciliu” pot exista însă două realități foarte diferite. Într-una, vârstnicul rămâne acasă și în jurul lui vin îngrijitorul profesionist, asistenta, recuperarea, serviciile sociale, managementul de caz, teleasistența și, atunci când familia nu mai poate, serviciul de respiro. În cealaltă, vârstnicul rămâne tot acasă, numai că lipsesc oamenii și serviciile, iar diferența este acoperită de soție, fiică sau fiu. În statistici, ambele persoane sunt îngrijite la domiciliu; în viața de zi cu zi, una beneficiază de un serviciu construit în jurul ei, cealaltă de disponibilitatea familiei.
Statul român a înțeles suficient de bine această realitate încât să introducă în lege îngrijitorul informal, să permită reducerea programului său profesional și să prevadă o indemnizație, iar strategia vorbește despre respiro, consiliere și instruire. De aici încolo contează însă lucrurile care pot fi numărate: câți oameni primesc efectiv indemnizația, câte contracte au fost încheiate de serviciile publice locale, câte primării au bugetat banii, câte servicii de respiro funcționează, câți îngrijitori au fost instruiți și cât de diferită este viața unui vârstnic dependent dintr-un municipiu bogat față de cea a unuia dintr-o comună cu bani puțini și personal insuficient. Un mecanism dependent de evaluarea locală, de serviciul public local și de bugetul local poate arăta foarte diferit de la o adresă la alta, deși legea este aceeași.
Mai rămâne o bucată uriașă de muncă pe care nici această recunoaștere juridică nu o surprinde bine, pentru că familia începe să lucreze pentru sănătatea omului cu mult înainte ca acesta să ajungă oficial dependent. Tatăl de 72 de ani încă se îmbracă singur, conduce și merge la cumpărături, dar are diabet, fibrilație atrială, hipertensiune și insuficiență cardiacă, iar fiica îi face programările, îi caută cardiologul, îi organizează medicamentele, îi explică scrisoarea medicală, îl duce la investigații și observă că în ultimele luni a început să uite. În evidențele de „long-term care” ea poate să nu existe încă drept îngrijitor, deși produce deja ore întregi de muncă pentru sănătatea tatălui ei.
Medicina modernă produce din ce în ce mai multă asemenea muncă, inclusiv prin propriul succes, fiindcă boli care altădată ucideau repede sunt astăzi administrate timp de zece, douăzeci sau treizeci de ani. Omul cu mai multe boli cronice nu primește doar medicamente, ci și un program de viață: tensiune, glicemie, dietă, analize, controale, imagistică, rețete, trimiteri, deplasări și recomandări provenite de la mai multe specialități pe care cineva trebuie să le pună împreună. Literatura medicală folosește pentru această muncă termenul treatment burden, povara tratamentului, și o raportează la capacity, adică resursele reale ale pacientului pentru a face ceea ce îi cer medicii: funcție fizică și cognitivă, timp, bani, transport, educație, acces digital și sprijin social.
Aici devine mult mai interesantă și eticheta „pacient necompliant”. Uneori omul refuză pur și simplu tratamentul, însă alteori are opt medicamente prescrise de patru medici, o pensie mică, nu conduce, spitalul este la 60 de kilometri, programarea se face online, unul dintre medicamente nu se găsește la farmacie și acasă nu există nimeni care să-l ajute să descifreze toate acestea. Am consemnat că nu a respectat recomandările, dar înaintea acestei constatări există o realitate mai banală: i-am prescris un tratament care cere mai mult timp, bani, mobilitate și organizare decât are omul la dispoziție.
Familia acoperă zilnic asemenea goluri fără să apară în foaia de observație și fără ca activitatea ei să fie facturată undeva. Cineva face programarea, conduce, cumpără medicamentele, găsește tomografia veche, citește scrisoarea medicală, observă că gleznele s-au umflat și decide că durerea din piept nu mai poate aștepta până dimineață. Doi pacienți pot primi aceeași rețetă și aceeași recomandare, numai că unul are în jurul lui timp, mașină, bani, competență digitală și un om atent, iar celălalt locuiește singur; egalitatea din documentele medicale se termină astfel în momentul în care cei doi ies pe ușa spitalului.
Tocmai aici România mai are enorm de construit. Îngrijirea la domiciliu are nevoie de suficienți profesioniști, de management de caz pentru oamenii cu mai multe boli, de servicii de respiro care să existe și în afara strategiilor, de instruirea rudelor care ajung să administreze tratamente sau dispozitive medicale, de transport pentru cei dependenți și de o legătură funcțională între spital, medicul de familie și serviciile sociale. Finanțarea exclusiv dependentă de capacitatea locală riscă să lase tocmai comunitățile sărace, unde familiile au cele mai puține resurse pentru a cumpăra singure aceste servicii, cu cea mai subțire plasă de sprijin.
Și spitalul ar putea vedea altfel momentul externării. „Stabil la externare” descrie starea pacientului atunci când pleacă din secție, fără să spună dacă poate urca până în apartament, dacă ajunge la farmacie, dacă înțelege noua schemă de tratament, dacă are cine să-i urmărească plaga, cine să-l aducă peste șapte zile la control sau cine va afla că starea lui s-a deteriorat în cursul nopții. Toate acestea par informații sociale până în ziua în care lipsa uneia dintre ele produce o complicație medicală și readuce pacientul în UPU.
România a făcut câteva alegeri corecte: a pus îngrijirea la domiciliu înaintea instituționalizării, a recunoscut juridic îngrijitorul informal și a introdus în strategie sprijinul, instruirea și respiro pentru cel care îngrijește. Următorii ani vor arăta valoarea reală a acestor alegeri în numărul de servicii care ajung efectiv în case, în numărul familiilor sprijinite și în diferența dintre județe și localități, nu în numărul paginilor de strategie adoptate.
Pentru că populația îmbătrânește, familiile sunt mai mici, copiii locuiesc tot mai des departe de părinți, iar femeile, care furnizează încă o parte disproporționată din munca informală de îngrijire, nu reprezintă o rezervă nelimitată de timp, disponibilă automat atunci când serviciul public lipsește. Un sistem de îngrijire la domiciliu poate funcționa pe termen lung numai dacă locuința vârstnicului devine punctul în care ajung servicii reale, nu capătul traseului la care statul se oprește și familia preia restul.
Altfel vom putea raporta foarte frumos că am ținut oamenii acasă, în timp ce adevărata politică publică va încăpea într-o propoziție pe care România o cunoaște de generații:
„Se ocupă ai lui.”
Vezi și: Pacientul tăiat în două. România știe când ajunge ambulanța. După ușa spitalului începe alt stat
