Liliana Ruse a publicat astăzi o fotografie în care apare tunsă foarte scurt și câteva rânduri despre felul în care boala îi schimbă perspectiva asupra propriului corp.
M-am oprit la postarea ei nu pentru că ar mai fi nevoie de încă un text despre curajul bolnavului de cancer, despre frumusețea interioară sau despre obligația noastră de a prețui ceea ce avem cât încă avem. Boala este împovărată destul de mult și fără asemenea morale fabricate de cei care o privesc din afară. M-am oprit pentru că, în ultimele luni, am scris de mai multe ori despre ce se întâmplă înainte ca un pacient oncologic să ajungă în punctul din fotografia aceasta, iar aproape toate textele mele s-au oprit exact acolo unde începe viața lui propriu-zisă cu boala.
Am scris despre accesul întârziat la medicamente inovatoare, despre medicamente ieftine care pot deveni inutile dacă prețul nu mai permite menținerea lor pe piață, despre contracte, achiziții și discontinuități, despre stocuri care pot exista la nivel național fără ca produsul să se afle în spitalul în care pacientul trebuie tratat și despre situația absurdă în care un medicament există în documentele statului, dar omul căruia i-a fost prescris ajunge să îl caute în străinătate.
În august am urmărit tocmai o asemenea situație. Am evitat atunci să folosesc numele pacientei, pentru că subiectul nu era viața ei personală și nu aveam nevoie să transform boala unui om într-un argument pentru ca problema să devină convingătoare. Documentele erau suficiente. Lomustina apărea în acte oficiale, în autorizații pentru nevoi speciale, cu furnizori, prețuri și cantități, iar întreaga birocrație construită în jurul medicamentului ridică mari semne de întrebare dacă pacientul care-l are ca indicație poate să-l și primească la timp.
Aceasta este distanța pe care administrația sanitară o vede încă foarte prost. Un medicament poate exista juridic, poate fi compensat, poate avea preț stabilit, poate avea furnizor și poate figura într-un stoc, fără ca toate acestea să garanteze continuitatea tratamentului. Pentru pacient, existența terapeutică a medicamentului începe abia în momentul în care doza de care are nevoie ajunge unde trebuie și când trebuie. Tot ce se întâmplă înainte este infrastructura necesară pentru acel moment, nu rezultatul.
În cazul despre care scriam în august, pacienta ajunsese să vorbească public nu doar despre lipsa medicamentului, ci și despre stresul procurării lui, despre comenzi din străinătate, bani și nesiguranța că următoarea etapă a tratamentului va putea continua. Atunci devine vizibil un cost pe care bugetul sănătății nu îl contabilizează nicăieri: munca pe care sistemul o transferă pacientului atunci când nu reușește să ducă medicamentul până la capătul traseului.
Dacă spitalul nu are produsul, căutarea nu dispare. Cineva telefonează, întreabă, caută în alt oraș sau în altă țară, găsește o farmacie, verifică dacă produsul poate fi cumpărat, găsește banii, organizează transportul și urmărește calendarul tratamentului. Uneori face toate acestea familia, alteori pacientul însuși, tocmai în perioada în care boala și tratamentul îi consumă deja resursele fizice și psihice. În contabilitatea publică, această muncă nu apare drept cheltuială. Costul însă nu a dispărut, a fost pur și simplu scos din bilanțul instituției și mutat în viața bolnavului.
Aici cred că discuția despre lipsa medicamentelor oncologice trebuie dusă mai departe decât disputa periodică despre câte cutii există în România. Un stoc național este o informație necesară pentru administrarea sistemului, dar un pacient nu poate fi tratat cu un stoc național. El este tratat cu o anumită doză, dintr-un anumit medicament, într-un anumit moment al unei scheme stabilite de medic. Dacă produsul există în alt județ, într-un depozit sau într-o cantitate care nu poate ajunge la el la timp, existența administrativă și existența terapeutică sunt două lucruri diferite.
La fel de înșelătoare poate deveni media. Un sistem poate funcționa foarte bine pentru majoritatea covârșitoare a tratamentelor și, în același timp, poate eșua repetat pentru o categorie mică de pacienți care depind de produse cu volum redus, furnizori puțini sau circuite fragile de aprovizionare. Pentru administrație, aceștia pot reprezenta o fracțiune de procent. Pentru omul care trebuie să înceapă sau să continue tratamentul, procentul național nu schimbă nimic: medicamentul necesar există în ziua respectivă sau nu există.
De aceea am scris în august că România ar trebui să măsoare mai puțin triumfal existența administrativă a medicamentului și mult mai atent drumul lui până la pacient: câte doze sunt administrate la termenul prevăzut, câte sunt amânate din cauze non-medicale, câte comenzi rămân neonorate și cât trece între indicația terapeutică și administrarea efectivă. Abia asemenea date ar putea transforma afirmațiile contradictorii despre „stocuri suficiente” și „medicamente care lipsesc” într-o imagine verificabilă a accesului real.
Dar fotografia publicată astăzi îmi amintește și de limita acestor indicatori. Putem construi baze de date mai bune, putem urmări fiecare cutie până în farmacia spitalului și putem afla dacă tratamentul a fost administrat la timp, însă toate acestea continuă să descrie boala din exterior. În momentul în care serviciul a fost prestat și doza a fost administrată, sistemul poate considera episodul încheiat, în timp ce pentru omul care trece prin tratament viața cu boala continuă.
Acolo apar schimbările corpului, oboseala, frica, lucrurile pe care înainte le observai și cele pe care începi să le privești altfel. Nu cred că avem nevoie să transformăm această experiență într-o poveste edificatoare despre cum cancerul ne învață ce este cu adevărat important. Boala nu înnobilează automat pe nimeni și nu este datoare să producă înțelepciune pentru spectatorii sănătoși. Uneori pur și simplu ia ceva, iar ceea ce rămâne se vede altfel tocmai pentru că termenul de comparație s-a schimbat.
Există însă o diferență esențială între pierderile pe care medicina nu le poate împiedica și poverile pe care sistemul le produce singur. Statul nu poate promite unui pacient că tratamentul nu îi va schimba corpul, că nu va exista toxicitate, că boala va răspunde întotdeauna sau că medicina îl va putea vindeca. Dar poate minim organiza lucrurile astfel încât omul care trece deja prin toate acestea să nu fie obligat să devină și propriul agent de aprovizionare.
Mi se pare una dintre cele mai nedrepte inversări de roluri din sănătate: pacientul primește diagnosticul, medicul stabilește tratamentul, statul spune că îl finanțează, iar undeva între aceste trei momente bolnavul ajunge să rezolve singur logistica necesară pentru ca decizia medicală să poată fi pusă în practică. Când reușește, faptul că tratamentul a continuat poate apărea în sistem ca un succes, deși o parte din succes a fost produsă tocmai de omul pe care sistemul trebuia să îl servească.
Și există un pericol încă mai mare decât lipsa propriu-zisă: obișnuința. După suficiente episoade de acest fel, pacientul învață traseul, știe unde să întrebe, pe cine să sune și ce soluție de rezervă are. În ziua în care medicamentul ajunge la timp apare ușurarea firească, numai că această capacitate de adaptare nu trebuie confundată cu funcționarea sistemului. Faptul că oamenii devin foarte buni la a compensa defectele unei instituții nu înseamnă că instituția funcționează, ci că o parte din funcțiile ei au fost transferate celor care depind de ea.
Poate tocmai aici fotografia Lilianei Ruse și tot ce am urmărit în august ajung să se întâlnească, fără să fie nevoie să transformăm experiența ei personală într-o demonstrație împotriva CNAS sau a Ministerului Sănătății. Boala schimbă singură destule repere în viața unui om, inclusiv felul în care își privește corpul și lucrurile pe care până ieri le considera importante. Unele dintre aceste schimbări nu pot fi oprite nici de cel mai bun sistem medical din lume.
Tocmai de aceea, ceea ce poate fi evitat devine cu atât mai greu de acceptat.
Un pacient oncologic are deja suficient de mult de negociat cu propriul corp, cu boala și cu tratamentul. N-ar trebui să mai negocieze și cu disponibilitatea medicamentului prescris, până când simplul fapt că l-a găsit la timp începe să-i pară un noroc.
Boala îi cere deja unui om prea multe: să accepte că propriul corp se schimbă, că lucruri care ieri păreau firești pot dispărea și că viața de dinainte nu mai poate fi luată de bună. N-ar trebui să-i mai ceară și sistemul să se bucure că, luna aceasta, și-a găsit medicamentul. Sunt destule lucruri pe care medicina nu le poate promite. Tratamentul prescris, însă, n-ar trebui să fie unul dintre ele.
